4绝症缠身‧胸大腰变小‧葫芦少年求救(吉隆坡23日讯)一名身世坎坷的单亲妈妈,自丈夫离世后,17年来母兼父职,带大一出世就相继患上癫痫症、过动症、库兴氏症候群症和跌落病4种“不治之症"的儿子,母子俩每天过着东筹西借,穷到三餐不继的日子,生活苦不堪言。眼见儿子因库兴氏症候群症导致胸部变大,身躯严重变型成葫芦状,她在忧心之际,没料到自己也遭病魔缠上,左颈长了一颗疑是癌细胞的肿瘤,让她不知如何是好。46岁单亲妈妈李盈盈原想咬紧牙关撑下去,无奈屋漏偏逢连夜雨,她近日无辜捲入他人的争执中,还被逼搬家“避难",好不容易凑足千令吉交租,竟换来市政局分配一间根本不能住人的“烂屋"。山穷水尽的她心力交瘁,一度绝望得想要拉着儿子跳楼自杀。盼市局还可入住房屋李盈盈目前与17岁过动症儿子李曾伟住在蕉赖金鱼村四层楼人民组屋的顶楼单位。她接受《》访问时申诉:“我不甘心,我要跟命运再拼搏一次。"“我现在只希望收了我的钱的吉隆坡市政局,能够还我一间可住人的房屋,好让我们母子两人在农曆新年之前迁入,开始新生活。"李盈盈说,儿子在8个月大时,有一天突然抽筋,抽到脸色发紫。她把儿子送去医院,证实他患上癫痫症。“儿子5岁时,医生证实他是过动儿;12岁那年诊断出他基因出了问题,患上库兴氏症候群症(Cushing's syndrome)和跌落病(Drop attack,发作时下肢无力)。"2007年,李盈盈发现曾伟两手臂内侧有数条裂痕,经过一连串的抽血、3次的基因化验,医生3年后捎来另一个青天霹雳的消息,曾伟患上库兴氏症候群症和跌落病。库兴氏症候群导致曾伟的身躯严重变型,腋下、腹部、臀部都有紫红色的妊娠纹,身形也变成葫芦状,即两肩下垂、胸部变大且外扩、腰部细小。“医生说,这是无法根治的疾病,就如过动症和癫痫症,将永远伴随着曾伟。"儘管命运坎坷,李盈盈始终积极面对,不曾向命运低头。她披露,曾伟目前是葛京路(Jalan Cochrane)特殊学校的学生,尚有两年就毕业。她打算在儿子毕业后,安排他进入特殊培训中心就读,让他学习一些谋生手艺,将来养活自己。“到时我就可以出来找工作,生活应该就可以走上正常轨道。"李盈盈说,儿子入读小学时,她当过4年的办公室清洁工人,直到2007年儿子患上库兴氏症候群症,她才被逼停工照顾儿子。曾伟目前每个月需要近千令吉的医药费,主要是用在购买库兴氏症候群的药物,还有入院时的药水费。自己撑住儿才会挺下去“我没得选择,走上这一条路,我就要挺得住,妈妈一定要撑住,儿子才会跟着撑住,所以我不能让自己倒下。"李盈盈说,她一开始也不能接受孩子患病的事实,加上丈夫骤然逝世,独留她一人扛起这个包袱,让她曾经一度狠心地把儿子弃在医院扬长而去,可是后来于心不忍,她就又赶紧把儿子抱回来。谈到照顾儿子的心酸历程,她说自己的坚强是因为没得选择,她其实也有过放弃的念头。学习过动儿教育与儿沟通“丈夫去世后,我把还是婴儿的儿子送入医院后赶紧逃走,想要把这个包袱丢掉。可是,最后我还是把儿子抱回来。我深切了解遭人遗弃的感受,我既然把儿子带来这个世界,就不能让他成为第二个我。"这段日子以来,李盈盈天天以泪洗面,看着儿子一天抽筋5次,有时还晕死过去,她一度以为那是她的世界末日。“这一路走来,我泪已流乾,我根本不懂得要怎幺照顾他,看着一个永远动不停,骂他没有反应,讲他又不听,还时常会有激烈举动的儿子,我的脾气特暴躁,总是大声叱责,把自己和儿子都搞得心力交瘁。"她说,后来,她在医生的引导下,终于接受了这即成的事实,开始学习过动儿的教育。“我现在可以很好的跟儿子沟通,虽然儿子只会说简单的字彙,但是我已经很欣慰了。"命运弄人申请到不能住烂屋因受不了组屋负责人的欺压和各种手段骚扰,李盈盈过去一年多来不断向市政局申请另一间组屋单位,好不容易等到申请获批准,她却发现屋子问题一箩筐,包括没门窗、电线、水喉全被偷走,且整间屋子都是粪便,简直不能住人。说起这间令她气得血压一度飙升至202的“烂屋",李盈盈骂道,她已付清1000令吉的费用,最后却换来一间根本不能住人的房屋单位,直斥吉隆坡市政局欺人太甚!斥隆市局欺人太甚“市政局允许我搬去辛炳路的人民组屋,可是要先付1000令吉的印花税、抵押金等费用,才可以拿到组屋钥匙。政府在12月15日才寄信给我,限定我必须在27日之前缴清所有款项,不然就收回屋子。我已经山穷水尽,最后东筹西借,总算赶得及在27日缴清费用。"原以为好日子来了,怎幺拿了钥匙,上门一看,她差点就被“新屋"的情况吓晕。“我根本不用拿钥匙,因为房屋没有门窗,屋内的电线、水喉全被偷走,整间屋子都是粪便,令人作呕。"她气愤地说,为了这间屋子,她忙到儿子和她的医院排期全被挪后,生活秩序严重被打乱。蕉赖国会议员陈国伟就此指出,他会儘快向市政局官员反映,要求他们派人修补“烂屋",还李盈盈母子一个可以住人的屋子。记不清17年进出医院次数这17年来,曾伟进出医院的次数,李盈盈已经记不清了。他们试过三天两头就往医院钻,严重时一天要跑医院两三趟,更严重的时候,甚至一年里住医院的日子比住家的时间多。“儿子羊癫发作初期,一天抽筋5次。有时候早上把他送去医院,下午回家他又抽筋,我被逼再次送他去医院。有一次我早上起来叫不醒他,不管怎样拍打他的脸,推他,他都没有反应,原来他是在睡梦中抽筋晕死过去。"她说,2007至2010年间,儿子每隔7或10天就得入院一次,一次就得待上至少5天,一年下来,他们住医院的日子还比住家的时间长。无辜捲入争端被欺压、被逼迁李盈盈说,她莫名其妙成为人家夫妻争吵的导火线,结果为妻者借题发挥,利用其组屋负责人的身份,欺压与骚扰他们母子,包括切断水供、在水槽倒沙石、石头击碎窗户等,迫使她不得不找地方搬。她指出,她根本就不认识这对夫妇,但是听说他们夫妇常吵架,而且吵架时,丈夫会将她和其太太做比较。相信这名妻子是不满丈夫“欣赏"她,于是迁怒于她,自两年前开始骚扰她,让她平静的生活受到极大干扰。“这些骚扰包括切断水供、在水槽倒沙石、三更半夜喧闹刺激我孩子、往住家抛掷石头、打碎百叶窗户等。"她说,她前后向警方报案8次,有一次帮受到欺负的儿子解围时,还被人用利器刺伤左手腕,缝了13针。“这种骚扰让我和孩子的精神陷入紧绷状态,所以我一年多前再次向蕉赖国会议员陈国伟求助,要求他帮我找地方搬迁。"叱责引注意力被误为虐儿过动儿无法控制自己的行为,而且难以与人沟通,因此常被视为故意挑衅。李盈盈为了教育儿子,常会提高声量叱责他,目的是引起儿子的注意力。然而,这样的叱责、叫骂声,却为李盈盈带来“恶妇"或“虐儿"的骂名。访问中,曾伟偶尔会兴奋过度,声量过高或举动过激,只见李盈盈提高声量叱责他,要他静下来盯着妈妈的眼睛。“一定要想办法跟过动儿有眼神接触。当他的眼睛看着你,他的注意力才会专注,才会听你的指示。"这是与过动儿沟通的方法,但是不知情的人常误以为李盈盈虐儿,让她觉得无奈。欣慰的是,经过她多年的教导,曾伟终于在3年前学会开口说简单的字,也懂得控制自己的行为,不再随便动手碰触他人。儿不能淋雨禁碰冷水因为4病缠身,曾伟生活上有许多禁忌。他这一辈子都不能游泳,也不能淋到雨,更不可以触碰冷水,因为这些水质含有足以破坏其荷尔蒙的物质。因此,李盈盈每天至少得煮上两大锅热水让曾伟洗澡,所以她家的煤气消耗量也比一般家庭来得多。“曾伟每天至少要洗澡两三次,常年要开着风扇,因为他很怕热,一流汗,身体就会奇痒难当。"在饮食方面,曾伟要避免咖啡类的刺激性食物,以免刺激其过动因子。“我很怕他伤风、咳嗽、发烧,因为药物会让他兴奋,届时就更难照顾了。"早餐只喝咖啡午晚餐煎蛋配饭李盈盈丈夫逝世时欠下不少股债,逼使她卖掉所有家当。由于医疗费用高昂,加上没有经济支柱,李盈盈和儿子都是缩紧腰带度日,一包30包装的即溶咖啡是他们一个月的早餐,下午和晚餐就以青菜、煎蛋配白饭。儘管日子清苦,但儿子的病不能不医,因此她恳请社会大众伸出援手,助他们母子俩渡过难关。穿二手衣用旧家电她说,她要照顾孩子没有办法工作,丈夫去世后留下的那一点家当早就用尽。“儿子的医药费,我都是东凑西借,欠下了很多人情债,药房、杂货店等,我都有欠账未清。"李盈盈明白长贫难顾的道理,遂向《光明公益金》求助。此外,两母子都是穿别人的二手衣,家里的棉被也破旧不堪,她还没有钱买新的。“家里所有的电器、用具都是别人给的。我不介意用旧的。"她披露,除了医药费,这些年最大的开销是交通费。“我一天来回接送孩子上下学要8令吉的巴士费,如果可以搬到新家,就可以省下不少交通费。"“吃方面,我们都是粗菜淡饭。儿子吞嚥有问题,我都是煮个青菜,再剪成小段,让儿子吞食。我自己就以鸡蛋配白饭。"最近,李盈盈为“新屋"的事忙,加上有人蓄意制水,她与儿子被迫到外面用餐,因而加重了她的负担。若证实患癌再拚搏一次李盈盈一生坎坷,自小被亲生父母遗弃,由养父抚养长大。儿子出世后患上4种“不治之症",养父和丈夫又相继去世,留下她独自照顾儿子,教她痛不欲生。然而,命运却继续玩弄她,她最近发现左颈长了一个如乒乓球状的突出物体,医生声称可能是癌症肿瘤,叫她做好心理準备。面对自己的病,李盈盈苦笑说:“这几十年来,我每天都如在惊涛骇浪里度日,面对癌症的可能,我已经不知道甚幺是伤心了。如果确实是癌症,那就再拼搏一次吧!"照顾病儿,让李盈盈受尽身心折磨,没想到却也让她熬出病来。2012年,她的健康迅速走下坡,患上颈项静脉肿大、双脚静脉曲张等病状,还一度因为屋子的事而血压飙升至202的极度危险水平,连医生都忍不住劝她爱惜身子。从肉眼看,李盈盈左边颈项有一根静脉特别肿大,双脚更是布满触目惊心的蚯蚓状细微红血管团。她左颈还有一个如乒乓球状的突出物体。“医生说,那极可能是癌症肿瘤,要我有心理準备。再大的风浪我都经历过了,癌症不会吓退我。"/报导:蓝冰冰‧摄影:黄玲玲、杨初猛‧2013.01.23